Bioetiche

Bioetiche di Pasquale Giustiniani di Pasquale Giustiniani
Descrizione:
Docente di Bioetica - SUN


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Conoscere la propria identità biologica: un diritto di tutti?

Di
Bioetiche di Pasquale Giustiniani
– martedì 11 ottobre 2011Postato in: senza categoria

L’antica questione del “diritto” a conoscere da parte di tutti, anche prima dei previsti lunghissimi anni, la

propria identità biologica, ritorna di attualità. Com’è noto, siffatto diritto è ancora negato in Italia per chi

fu partorito in anonimato, non fu riconosciuto alla nascita e, perciò, dato in adozione. La discussione

bioetica, biogiuridica e biopolitica si riscalda sia per le proposte di Legge e i disegni di Legge giacenti nel

nostro Parlamento, sia per le considerazioni a cui frattanto sospinge la ricerca biomedica e biogenetica

applicata alla fecondazione assistita, nonché per le nuove frontiere raggiunte dalla ricerca di patologie

geneticamente trasmissibili. Il tutto a riprova non soltanto dell’esistenza di più bioetiche, ma anche

dell’utilizzazione in chiave politica delle discussioni bioetiche.

Per quanto riguarda le norme, non molti ricordano che è depositato in Senato un Disegno di legge d’iniziativa

dei senatori Sarro e altri che, pur continuando a riconoscere i motivi di opportunità per la donna di partorire

in anonimato (a garanzia della protezione della salute della donna e, inoltre, per evitare concause di aborto),

ritiene ormai che sia da rivedere la prassi per la quale (in base alla legge 4 maggio 1983, n. 184), attraverso

l’adozione, il minore abbandonato era inserito stabilmente e definitivamente in una nuova famiglia, sicché tutto

quanto avvenuto in precedenza perdeva completamente rilevanza, in primis perdevano rilevanza i rapporti di fatto

tra il minore e la famiglia di origine che, salvi i soli impedimenti matrimoniali, erano completamente recisi

(per evitare la cosiddetta “doppia genitorialità” dell’adottato).

Il diritto di accesso dell’adottato alle informazioni sulle proprie origini, come si vede, è ancora sottoposto

ad una serie di cautele variamente commisurate alla sua età ed alle ragioni della ricerca che, ormai è

acclarato, non risponde soltanto a pur legittime esigenze piscologiche. Occorre trovare, in particolare, una

soluzione che ponga fine alla preclusione pressoché assoluta per gli adottati non riconosciuti alla nascita. Per

certi versi affini a queste problematiche, sono i nuovi scenari provenienti dalla fecondazione medicalmente

assistita che, in diversi casi, viene effettuata anche fuori Italia, quindi anche con il ricorso a gameti

eterologhi, ovvero prelevati al di fuori della coppia stabile. I nati dalle varie tecniche di procreazione

assistita dai medici avranno il medesimo statuto dei figli legittimi o dei figli naturali per il solo fatto che

la coppia abbia chiesto di essere sottoposta a fecondazione? È, questa, una domanda non oziosa, presente anche

tra le righe di un altro Disegno di Legge, presentato dai senatori Poretti e altri, il cui articolato

addirittura vieta alla madre del nato da procreazione assistita di poter continuare ad esercitare il diritto

all’anonimato.

Altrettanto affini sono gli scenari che si preparano nei campi della ricerca genetica ed omica, che studiano

molte malattie comuni, come ad esempio l’Alzheimer, l’asma, l’artrite, il cancro, le malattie cardiovascolari,

il diabete, l’ipertensione, l’obesità, il Parkinson e le malattie psichiatriche. La diagnostica molecolare è, in

merito, una nuova disciplina che sfrutta le tecnologie “omiche” per conoscere le malattie ed assistere gli

individui a rischio, anzi è ormai uno dei segmenti a più forte crescita dell’industria attuale della salute.

Certo, il trattamento completo di queste malattie a componente genetica rimane ancora una speranza, perché esse

non originano da un singolo difetto genetico o cromosomico, ma sono il risultato di un gran numero di effetti,

spesso additivi, derivanti, oltre che da una predisposizione genetica, dallo stile di vita, dall’ambiente e

dalla cultura. E tuttavia, si procede comunque alacremente nelle raccolte di campioni di tessuti e linee

cellulari, da cui si ottengono acidi nucleici e proteine, si procede alla custodia di essi in biobanche,

trattandoli anche con metodi statistico-informatici, perché questi “materiali” rappresentano appunto

un’importante fonte di risorse per la diagnosi e per la ricerca, da quella di base fino alla sperimentazione di

future terapie per le malattie genetiche (identificazione dei geni a rischio di malattia, dei geni di

suscettibilità e delle possibili applicazioni terapeutiche, compreso lo sviluppo di nuovi e specifici farmaci).

Ora, se disporre della possibilità di tantissimi campioni biologici di persone affette o portatrici o

predisposte a patologie su base genetica, o che manifestano variabilità alla risposta dei farmaci, è giustamente

ritenuto importante e da perseguire, non dovrebbe a fortiori esserlo quello dei soggetti adolescenti o

adulti di disporne, mediante la conoscenza della propria identità biologica originaria (non soltanto quella dei

genitori adottanti, a seguito di parto avvenuto in anonimato), sempre allo scopo di evitare, oltre che possibili

relazioni incestuose, anche patologie a componente genetica sui futuri propri nati? Conoscere precocemente, pur

con le dovute cautele, attraverso l’identità del proprio genitore biologico, il proprio dato, anche genetico,

non solo aiuterà a predire la suscettibilità individuale ad una manifestazione normale o patologica, ma potrà

avere un impatto significativo sul proprio gruppo familiare fino ad estendersi alle generazioni future,

assumendo così un valore culturale, in quanto aiuterà il gruppo umano a far luce sulla comprensione

dell’eziopatogenesi di molte malattie che riguardano estesi gruppi di persone.

Anche per questo, nella II Commissione giustizia della Camera dei deputati è in esame, dal gennaio 2010, il

Progetto di Legge 2919, che reca Modifiche all’articolo 28 della legge 4 maggio 1983, n. 184, in materia di

accesso dell’adottato alle informazioni sulla propria origine e sull’identità dei genitori biologici. In esso,

tuttavia, si progetta ancora la prospettiva di attendere fino a 40 anni per far valere, senza autorizzazione del

giudice, un pieno diritto a ricevere ogni informazione in ordine alla propria origine e all’identità dei propri

genitori biologici, mentre per l’adottato che abbia compiuto 25 anni viene ancora posta un’eccezione, ovvero per

l’ipotesi in cui l’adottato non sia stato riconosciuto alla nascita dalla madre naturale, oppure anche uno solo

dei genitori biologici abbia dichiarato di non voler essere nominato (in tali casi l’adottato che ha compiuto i

25 anni dovrebbe, secondo il Progetto di Legge, comunque rivolgersi al tribunale per i minorenni che potrebbe

consentire l’accesso alle sole informazioni di carattere sanitario, se sussistano ragioni legate alla salute

psico-fisica del richiedente e, solo dopo aver appurato che i genitori biologici siano deceduti, risultino

irreperibili, oppure abbiano fornito il loro consenso, potrebbe consentire l’accesso a tutte le informazioni

sulle origini dell’adottato).

Forse, è ancora troppo poco, anche se si possono capire certe resistenze dei genitori adottanti. Bisogna

spingere la discussione un poco oltre…

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Terapie del dolore e palliazione, un anno dopo

Di
Bioetiche di Pasquale Giustiniani
– mercoledì 1 giugno 2011Postato in: senza categoria

In questa civiltà ultramoderna, uno Stato avanzato, quale pretende di essere il nostro, nel 2010 ha declinato,

in una nuova e per certi versi atipica modalità, il diritto fondamentale alla salute del cittadino, ‘parlando di

un diritto alla terapia del dolore e di un diritto alle cure palliative (art. 1 della Legge 15 marzo 2010, n.

38). In tal modo, il legislatore ha coniugato valori costituzionali ed etici (quali dal dignità e l’autonomia

della persona umana; il bisogno di salute; l’equità nell’accesso all’assistenza e alle cure; la qualità e

l’appropriatezza delle cure) con pratiche mediche, sanitarie e perfino psicologiche. Così, proprio per tutelare

la dignità e l’autonomia del malato e per tener fede al dovere del sostegno sanitario e socio-assistenziale di

ogni persona malata e relativo nucleo familiare di riferimento, furono sanciti due obiettivi prioritari del

Piano sanitario nazionale:

a) l’obiettivo delle cure palliative, destinate a soggetti con “malattia di base caratterizzate da

un’inarrestabile evoluzione e da prognosi infausta”, che cioè “non risponde più a trattamenti specifici” e

quindi;

b) l’obiettivo della terapia del dolore (destinata a soggetti con forme morbose croniche, per i quali si

persegue “lo scopo di elaborare idonei percorsi diagnostico-terapeutici per la soppressione il controllo del

dolore”).

A distanza di un anno, esattamente il 14 marzo 2011, dal Ministero della salute è stata trasmessa alla

presidenza della Commissione Affari sociali parlamentare la prima relazione sullo stato di attuazione della

legge 38/2010, con i dati relativi al 2010 che, viene osservato dal Ministro, rappresenta il primo esempio a

livello europeo di legge quadro sulle cure palliative e la terapia del dolore per i malati di tutte le fasce di

età, evidenziando per la prima volta anche la specificità di approccio per il bambino. Viene rammentato che le

cure palliative si rivolgono a tutti i pazienti (inclusi i bambini) con malattia cronica ed evolutiva –

oncologica, neurologica, respiratoria, cardiologica, genetica, etc. – ed hanno lo scopo di dare al malato la

massima qualità di vita possibile, nel rispetto della sua volontà, aiutandolo a vivere al meglio la propria

malattia ed accompagnandolo, nella fase terminale, verso una morte dignitosa. In Italia, il quadro

epidemiologico che riguarda i malati che necessitano di cure palliative è piuttosto eterogeneo, considerando che

disponiamo solo di dati ISTAT sui pazienti con malattia neoplastica e di stime approssimative per i pazienti

affetti da altre patologie. Per quanto riguarda la malattia neoplastica, in Italia muoiono ogni anno oltre

168.000 persone a causa di una patologia oncologica (Istat, 2009). Il 90% di queste persone necessita di un

piano personalizzato di cura ed assistenza, in grado di garantire la migliore qualità di vita residua possibile,

specialmente durante gli ultimi mesi. È proprio allora, infatti, che la persona malata subisce una progressiva

perdita di autonomia, manifesta sintomi fisici e psichici spesso di difficile e complesso trattamento (primo fra

tutti il dolore) ed esprime una sofferenza globale, che coinvolge anche il nucleo familiare e quello amicale,

tale da mettere spesso in crisi la rete delle relazioni sociali ed economiche proprie del malato e dei suoi

cari. Tuttavia, la necessità di un piano personalizzato di cura ed assistenza in grado di garantire la migliore

qualità di vita residua possibile non è caratteristica esclusiva della malattia oncologica, ma rappresenta un

bisogno comune per tutte le persone affette da malattie ad andamento evolutivo, spesso cronico, a carico di

numerosi apparati e sistemi, quali quello respiratorio (ad es. insufficienza respiratoria refrattaria in persone

con malattie polmonari croniche), cardio-circolatorio (ad es. persone affette da miocardiopatie dilatative),

neurologico (ad es. malattie degenerative quali la sclerosi multipla e sclerosi laterale amiotrofica SLA),

epatico (ad es. cirrosi), se si citano solo i distretti epidemiologicamente più rappresentativi.

Tra i dati evidenziati dal Ministro, all’interno della comune constatazione di due Italie (nord in cui la Legge

si comincia ad attuare e centro-sud con notevoli ritardi):

a) per la palliazione: molto scarso il sistema informativo dedicato alla rete di cure palliative; scarsi

risultati ottenuti sul lato dell’informazione e della comunicazione; poco diffusi nel centro-sud questionari di

soddisfazione degli utenti;

b) per la terapia del dolore: nel centro sud pochi ospedali registrano il dolore in cartella clinica.

Qui al Sud, insomma, tante sono ancora le esigenze, sancite dalla norma come “diritti”, ma ancora in attesa di

vera attuazione. In primo luogo, grave carenza dell’informazione e delle campagne relative, sia istituzionali

che informali. La gente non conosce neppure le possibilità, seppur minime, di eventuale degenza in reparti di

palliazione per malati terminali Ora, soltanto l’informazione rende la popolazione consapevole della “rilevanza

delle cure palliative”, anche pediatriche, e della “terapia del dolore”, a cui tutti hanno diritto in ogni

stagione della vita. In secondo luogo, non si vede alcun orientamento nel reperimento delle figure professionali

specifiche, soprattutto nel campo delle terapie palliative, anche perché non esistono ancora degli specifici

corsi di laurea e una scuola di specializzazione. In Campania, è sotto gli occhi di tutti l’inesistenza delle

due reti, previste a livello nazionale e regionale. Ancora, manca del tutto la prevista prassi della cartella

clinica con il monitoraggio del dolore rilevato nel paziente (una specie di chimera, di là da venire nei nostri

ospedali). Paradossale, infine, quanto si legge nel sito ufficiale del Ministero della salute, che nel 2010ha

pubblicato, a cura di F. Zucco, la seconda rilevazione sugli Hospice in Italia: in Campania, a tutto il 2009,

sono censiti come operativi soltanto 2 Hospice, entrambi a Salerno, ma a tutt’oggi si lamentano ancora ritardi

non soltanto nell’attuazione degli Hospice previsti, ma nella rete tra questi, gli ospedali e i domicili dei

pazienti (senza questa rete gli stessi Hospice, seppur di là da venire, sono null’altro che delle “cattedrali

nel deserto” e rischiano di trasformarsi in cimiteri degli elefanti umani). Inoltre, sempre nel 2010, il

Quaderno sulle cure palliative domiciliari a cura dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali, per

la Campania riporta ancora generici “intendimenti” per promuovere un sistema di cure domiciliari più articolato,

stante anche il fatto che le cure domiciliari sono erogate in regime di integrazione con gli Enti locali (circa

i quali manca ancora un glossario comune).

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Fin dove spingersi nel trattamento sanitario dei malati terminali?

Di
Bioetiche di Pasquale Giustiniani
– venerdì 8 aprile 2011Postato in: senza categoria

La lettura analitica dell’intero dispositivo della sentenza 13746 della IV Sezione penale della Suprema Corte di

Cassazione, dimostra che la Corte ricostruisce i fatti che avevano condotto i giudici di Appello alla condanna:

i chirurghi avevano, in laparoscopia, acclarato l’inoperabilità della paziente a causa di notevoli affezioni

neoplastiche interessanti vari organi e, già in questa fase, avevano provocato lacerazioni della milza; inoltre,

essi avevano comunque deciso di intervenire ulteriormente, in laparotomia tradizionale, per asportare le ovaie e

parte della massa neoplastica della signora, ma senza tener conto della possibilità del sanguinamento a seguito

della precedente lacerazione per la quale si sarebbe potuto, e dovuto, procedere all’asportazione della milza.

Nel caso concreto, a fronte delle condizioni della paziente, avevano argomentato i giudici di appello, non era

fondatamente da attendersi un beneficio per la salute e/o un miglioramento della qualità della vita della

paziente (pur in presenza di un suo consenso informato). Perciò avevano condannato gli imputati, peraltro anche

ritenendo inutile il trattamento di asportazione delle ovaie che era, dunque, da considerarsi come una forma di

inutile accanimento terapeutico. I difensori che ricorrono per Cassazione eccepiscono che l’intervento

chirurgico effettuato era anche di tipo diagnostico, ovvero eseguito per accertare la causa della neoplasia, in

quanto mentre un tumore di origine pancreatica ha una bassa attesa di vita (max 6 mesi), mentre quello di

origine ovarica ha un’attesa di vita fino a tre anni.

La sentenza impugnata viene insomma annullata dalla Cassazione senza rinvio ma soltanto perché il reato è

estinto per prescrizione. Pur non ritenendo nessuno dei ricorsi inammissibile, la Cassazione precisa che

l’argomentazione della sentenza di appello è da ritenere ben condotta, per cui non bisognava far prevalere la

causa di proscioglimento nel merito sulla causa estintiva del reato. Detto altrimenti, viene avallato l’avvenuto

riconoscimento, dalla parte della Corte di appello, del «prioritario profilo di colpa», già individuato a carico

dei chirurghi con sentenza del 28 maggio 2009. Anche se quel reato è prescritto, viene oggi ribadito soltanto

che quei chirurghi, in quel caso specifico, esattamente nel corso di un intervento chirurgico su una donna,

violarono sia le regole di prudenza che le disposizioni “dettate dalla scienza e dalla coscienza” di chiunque

abbia abbracciato la professione e l’arte medica e sancite dal loro Codice deontologico.

Al di là degli aspetti penali e strettamente giuridici del caso – che riguardò una signora di 44 anni, affetta

da tumore, con metastasi già diffuse, la quale aveva, stando alle conoscenze statistico-scientifiche dell’epoca,

un’aspettativa di vita di assai bassa -, il fatto sicuramente ripropone all’attenzione dell’opinione pubblica il

delicato tema bioetico e biogiuridico del trattamento sanitario dei cosiddetti “malati terminali”, ovvero di

quegli ammalati con malatti a prognosi infausta, la cui malattia di base non risponde più a trattamentio

specifici (così definisce il malato terminale la Legge 38/2010 sulle cure pallative e la terapia del

dolore).

L’esigenza di bilanciare la deontologia professionale, la scienza e la coscienza del sanitario, nel nostro

specifico caso di ambito chirurgico, senza varcare i limiti dell’accanimento terapeutico e delle cure

sproporzionate, da un lato; e insieme di salvaguardare l’autonomia del paziente e del suo preventivo consenso a

qualsiasi atto medico (anche chirurgico) possa riguardare la sua salute, dall’altro, costituisce, infatti, un

profilo squisitamente bioetico. Già nel 1991 lo stesso Comitato Nazionale per la Bioetica, esprimendosi

in parziale dissenso su un Documento europeo, aveva insistito sulla “proporzionalità delle cure”, ritenendo un

eccesso quello di aderire a qualunque richiesta del paziente, anche quando, eventualmente, egli chiedesse

insistentemente e continuamente di mettere fine ad una vita giudicata ormai senz’alcuna dignità.

La domanda, anzi le domande, di oggi sono: fino a che punto ci si può spingere nelle azioni mediche e

chirurgiche su un ammalato, pur con il regolare consenso di un paziente ampiamente e correttamente informato dei

rischi possibili e dei benefici attesi? Qual è il punto oltre il quale, soprattutto il chirurgo, non potrà

andare, quando si dovesse trovare di fronte a dei soggetti “inoperabili”, i cui organi e tessuti, connessi con

quelli che sono oggetto del principale intervento, dovessero venir meno e causare la morte (nel caso della

povera signora, a suo tempo morta a Roma, di cui alla sentenza di Cassazione, in quel duplice intervento

“disperato”, in laparoscopia e poi in laparotomia, furono lesi, infatti, altri organi vitali connessi con le

parti da rimuovere e asportare)?

Sarebbe troppo facile rispondere: bisogna tentare tutto il possibile finché c’è qualche speranza, seppur minima,

di successo, soprattutto se il paziente, nella sua piena consapevolezza avesse espresso il suo autonomo e libero

consenso (la signora romana, madre di due bambine, questo consenso l’aveva espresso, anzi si sarebbe detta

disposta a tutto pur di ottenere un sia pur breve prolungamento di una vita fortemente compromessa). Tuttavia,

sarebbe altrettanto dire a priori, senza studiare sempre da capo ogni caso concreto (si ricordi che la signora

in questione era affetta da neoplasia con diffusione generalizzata, anche se un tumore al pancreas è più

invalidante di un tumore alle ovaie, come avevavno ricordato i difensori): non bisogna accanirsi

terapeuticamente quando è certo, secondo i dati della scienza e le decisioni della coscienza, che l’esito

possibile è soltanto un oggettivo accorciamento dei giorni di vita, peraltro già compromessi prima dell’azione

medica ulteriormente decisa (in ogni caso, gli oncologi dovranno domandarsi il senso complessivo della terapia

chirurgica in casi analoghi).

Questa sentenza della Cassazione sembra voler comunque mettere il dito sulla piaga dell’inutile accanimento

diagnostico-terapeutico che avrebbe comportato la decisione di compiere comunque un intervento chirurgico sulle

ovaie della paziente, nel corso del quale i chirurghi provocarono la lesione della sua milza, a seguito della

quale sarebbe intervenuta un’emorragia tale da non poter essere fermata neppure con la successiva rianimazione

che, peraltro, fu piuttosto concitata fino a provocare anche la frattura dello sterno e di due costole della

paziente stessa. Sul piano dei doveri professionali, i medici operatori e l’équipe sanitaria chirurgica

avrebbero dovuto ben sapere che nessun consenso del paziente può autorizzare ad effettuare trattamenti diretti a

provocare la morte, potendosi tutt’al più, in casi di in guaribilità conclamata e di terminalità, soltanto

compiere interventi di sedazione del dolore e di palliazione; questi, com’è noto mirano non a far regredire o

cronicizzare la malattia, bensì soltanto a migliorare la qualità della vita negli ultimi giorni di vita.

Inoltre, anche se non è ancora comune una definizione ultimativa di “stato terminale” della malattia, i medici

della sala operatoria avrebbero dovuto ben sapere che, di fronte a prognosi sicuramente infauste o pervenute

alla fase terminale, non si può fare altro che risparmiare inutili sofferenze, ovvero fornire al malato i

trattamenti appropriati a tutela, per quanto possibile, della sua qualità di vita, fino a quando sia constatata

la perdita irreversibile di tutte le funzioni dell’encefalo o morte cerebrale.

Tutto questo è il segno che gli atti medici, oltre che dell’autonoma decisione del paziente, dovranno tener

conto dell’età e del tipo di patologia in gioco, ma soprattutto degli effettivi tempi di vita che restano alla

persona ammalata. Nessuno si può accanire su qualcuno per ottenere una manciata di giorni in più. Ma nessuno si

può esimere dal suggerire al libero paziente tutte le proposte terapeutiche disponibili a fronte di una

determinata patologia. Il Consiglio d’Europa ha già solennemente proclamato il diritto alla dignità del morente.

Il che comporta non sempre il tentare tutto, ma a volte il decidere di accompagnare il paziente in altri modi,

non soltanto sanitari, ma anche “di cura”, ovvero di prenderselo in carico globale, garantendogli la

somministrazione di trattamenti palliativi – ove consentiti dal paziente – quand’anche essi, come secondo

effetto, potrebbero avere quello ad abbreviare la vita.

Temi, del resto, già affrontati in Italia dalla Legge 38/2010 sulla terapia del dolore e le cure palliative, la

quale li prevede, anche se ne attendiamo ancora, a più di un anno dalla promulgazione, una concreta attuazione

nelle Regioni. Di tutto questo si vuole continuare a discutere nella Facoltà di giurisprudenza della Seconda

Università di Napoli ( Palazzo Melzi di Santa Maria Capua Vetere) il prossimo 28 Aprile 2011, alle ore

15.00.

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Rinunciare alla vita se e quando si vuole?

Di
Bioetiche di Pasquale Giustiniani
– domenica 20 marzo 2011Postato in: senza categoria

Rinunciare alla vita se e quando si vuole?
La tesi di fondo di un volume del vicepresidente del Senato, Domenico Nania (Il testamento biologico. La terza

via, Prefazione di G.M. Flick, Koinè nuove edizioni, Roma 2009) appare chiara agli occhi del lettore: «…

l’ordinamento giuridico deve prendere atto che una persona può rinunciare alla vita se e quando vuole, purché

questa scelta sia solo sua, e dove e come vuole, purché non coinvolga altri» (p. 49), dunque neppure il medico.

In altri termini, la persona direttamente o attraverso un fiduciario, da nominare secondo Nania

obbligatoriamente, ha, tra le altre decisioni e possibilità dell’ordinamento, anche il «rifiuto libero, lecito e

responsabile» (p. 112) delle cure erogate dal SSN, con una sola eccezione, presente peraltro anche nel testo del

relatore Calabrò, che riguarda i progressi scientifici intervenuti dopo le DAT, progressi e scoperte che

«lascino presumere un ragionevole recupero dalla malattia o nella qualità della vita del paziente» (p. 112).
In sostanza, in attesa di una norma, da più parti si cerca già di prevedere cosa fare, attraverso il proprio

amministratore, in caso di malattia allo stato terminale, malattia o lesione traumatica cerebrale, irreversibile

e invalidante, malattia che costringa a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali che

impediscano una normale vita di relazione, e, in presenza di queste condizioni, si dispone, ora per allora, per

esempio, di non essere sottoposti ad alcun trattamento terapeutico, con particolare riguardo a rianimazione

cardiopolmonare, dialisi, trasfusione, terapia antibiotica, ventilazione, idratazione o alimentazione forzata e

artificiale. Se la Costituzione italiana tutela la libertà di cura della persona nel rispetto della sua identità

e dignità, e inoltre sancisce l’inviolabilità della libertà della persona a disporre del proprio corpo anche per

quanto concerne la tutela della salute come diritto fondamentale di fronte alle proposte di trattamento – si

argomenta -, si può anticipatamente consegnare ad un amministratore il compito di attuare le proprie libere

determinazioni, anche se restano ancora alcuni dubbi giuridici sulla cosiddetta non attualità del momento in cui

si dispone ora per allora.
Ma cosa sta accadendo sul piano parlamentare nella produzione di legge? Nell’ottobre 2008 il Senato ha avviato

l’esame, concluso, in prima lettura, il 26 marzo 2010, del testo unificato di varie proposte di legge (A.S. 10

ed abb.) recante disposizioni sul consenso informato e sulle dichiarazioni anticipate di trattamento. Nel corso

del dibattito parlamentare non sono mancate prese di posizione varie e contrastanti tra i diversi schieramenti

politici e anche all’interno degli stessi, frutto di differenti concezioni etiche e giuridiche. Il provvedimento

è stato esaminato, in sede referente, dalla XII Commissione affari sociali della Camera che ne ha concluso

l’esame, con la votazione del mandato al relatore, il 1° marzo scorso. Conclusa la fase della discussione, nella

quale sono intervenuti molti deputati, e terminato lo svolgimento di audizioni informali di associazioni ed

esperti del settore, la XII Commissione ha adottato, come testo base per il seguito dell’esame, il testo della

proposta di legge n. 2350, approvata dal Senato, che ha subito varie modifiche a seguito dell’approvazione di

emendamenti. Il provvedimento, sarà all’esame dell’Assemblea della Camera a partire dal 7 marzo,
Certo, ci ricorda Nania, lo Stato deve darsi una legge sulle DAT, «purché si tratti di dichiarazioni lecite e

rispettose dei principi costituzionali» (p. 108), anzi la formazione alla luce del testo costituzionale sarebbe

appunto queste “terza via”, via media (come tutte le terze vie) tra opposti estremismi laici e cattolici che

vengono, forse troppo sommariamente, ascritti, i laici cosiddetti “più spinti”, dal lato di coloro che

sostengono la legalizzazione del suicidio assistito (cf p. 92), ovviamente facendo prevalere, nel bilanciamento

degli interessi potenzialmente in conflitto, l’inviolabilità della libertà personale, mentre i cattolici dal

lato di coloro che sulla base, di un valore-vita ritenuto “non negoziabile” ovvero, come dice Pera, riportato, a

p. 29 del volume in esame, «non negoziabili, non cedibili, non modificabili», ne concludono che togliere

alimentazione e idratazione a un paziente significhi anche togliere la vita (p. 31). L’orizzonte costituzionale

sembra a Nania l’argine giusto non tanto per mediare tra posizioni per loro natura, come scrive tra l’altro G.M.

Flick, dilemmatiche, ma quasi per scavalcare le contrapposizioni insanabili e produrre «una legge che perimetri

la materia del contendere», senza però andare «sul piano inclinato che porta verso la legittimazione

dell’eutanasia» (p. 15).
Ma vi sono alcuni presupposti del ragionamento di Nania, che meritano indugio e discussione:
1. Il CNB, da organo “indipendente eticamente”, ma di consulenza del Presidente del Consiglio ai fini della

redazione di proposte e disegni di legge, si è trasformato, nella rilettura del senatore, ma non soltanto sua,

in un organismo oscillante (p. 94), che procede per pareri, sullo stesso oggetto, non coerenti tra loro, ma

dipendenti dalla maggioranza ideologica interna, ora cattolica (come sarebbe avvenuto nel parere del 30.9.2005

sull’alimentazione e idratazione di paziente in SVP, cf p. 110), ora invece laica (come sarebbe invece avvenuto

nel parere del 24 ottobre 2008, dove si utilizzerebbero palliazione e analgesia come «apripista per impegnare la

struttura pubblica nell’assistenza al morire dell’ammalato» (p. 112). Secondo Nania, l’eventuale desiderio

“suicida” del paziente (per esempio per inanizione a seguito del rifiuto di acqua e cibo) non può essere

assistito o sostenuto dalla struttura sanitaria o da un medico (cf p.p. 94-95)
2. Il medico è o non è un erogatore di presidi possibili per la tutte della salute o, tutt’al più, di terapie

per alleggerire o attutire e palliare la sofferenza di certi stati patologici? Se è questo, egli, piuttosto che

decidere o tener conto dei “desideri” del paziente, deve proporre, in scienza e coscienza, le diverse, più

efficaci e sicure terapie esistenti per la risoluzione o almeno la cronicizzazione di una patologia e, in caso

di inguaribilità, per abbassare la soglia di nocicezione e palliare, anche farmacologicamente, lo stato estremo

di vita in malessere patologico. Ma le sue resteranno “prescrizioni” o “proposte”, a cui ogni paziente potrà

acconsentire o dissentire?
3. Il consenso informato è sinonimo di una nuova modalità non paternalistica, non onnipotente dal punto di vista

del medico, di allearsi con il paziente per la tutela della salute. Le DAT sono espressione della volontà del

paziente di cui i sanitari terranno conto nelle proprie autonome ponderazioni, o semplici desiderata di adesso

certamente superati dalla tecno scienza del futuro, o desideri da eseguire come nell’esecuzione testamentarie

del paziente defunto? In merito, Nanià ricorda che la stessa Convenzione di Oviedo, all’articolo 9, parla di

desideri che saranno tenuti in considerazione, quindi presupporrebbe «che non sono direttive da eseguire, ma

espressioni della volontà del paziente che in ogni caso non possono sfociare nell’eutanasia» (p. 88).
4. Viene suggerita l’incentivazione di proposte terapeutiche analgesiche, sedative e palliative. Tuttavia, col

federalismo, anche fiscale, empre meno soldi ad hoc ci saranno per quelle Regioni che non rispetteranno i

criteri di appropriatezza della cura del dolore e i requisiti minimi per accreditare strutture di cure

palliative e terapia del dolore.

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Verso il diritto a conoscere le proprie origini biologiche

Di
Bioetiche di Pasquale Giustiniani
– martedì 8 febbraio 2011Postato in: senza categoria

Non è solo questione psicologica quella di voler cercare le proprie origini biologiche e genetiche. Certo, la

carica emotiva è fortissima, come quella di Francesca Darima che, dopo essere andata perfino a Chi l’ha

visto?, ha consegnato ad un libro (Un principe, una suora, un incesto. Storia vera, Fabio croce

editore, Roma 2007) ben cinquant’anni trascorsi alla ricerca di prove, fino a sapere di esser stata generata da

un incesto e, forse per questo, abbandonata dalla mamma che verosimilmente sentiva il rifiuto verso una creatura

avuta con la violenza.

Ormai è anche questione di prevenzione medica, come emerge sempre di più, per esempio, dalla pratica della

procreazione assistita mediante inseminazione eterologa fuori d’Italia. Com’è noto, qui da noi la Legge 40/2004

vieta l’eterologa, anche se da poco il tribunale di Catania ha sollevato la questione di legittimità

costituzionale sulla parte della legge 40 che la vieta, ravvisando la possibilità di una discriminazione per una

coppia infeconda che, volendo soddisfare il proprio desiderio di maternità-paternità biologica all’interno di

una famiglia mediante il ricorso a gameti maschili esterni, potrebbe essere stata lesa nel principio di

eguaglianza, nel diritto alla salute e nella conformità delle norme italiane a quelle europee. L’eterologa,

infatti, non consente il totale controllo sul patrimonio genetico dei “genitori esterni” alla coppia stabile che

chiede di accedere alle tecniche e, quindi, assoggetta il potenziale nascituro all’eventualità di non conoscere

le proprie origini, sia a fini di salute, sia per evitare d’innamorarsi in futuro di qualcuno o qualcuna che sia

del suo stesso patrimonio genetico. Non si tratta di ipotesi remote, se si tiene conto che casi di questo tipo

sono già affrontati dai Tribunali per i minori. Inoltre, conoscere le proprie origini è indispensabile anche

quando s’incorre in certe patologie; perfino una parlamentare della nostra Repubblica si è trovata a combattere

con una grave forma di “Linfoma non Hodgkin”, per il quale necessitava di immediato trapianto di midollo

consanguineo, ma era di fatto impedita dalle norme in vigore di disporre della sua anamnesi familiare e di

qualsiasi punto di riferimento genetico.

Tali casi non riguardano soltanto i figli da inseminazione eterologa, ma anche i figli partoriti e non

riconosciuti alla nascita per vari motivi. Ecco perché spesso angoscia e disperazione connotano lo stato d’animo

di coloro che, adottati o non adottati, decidono, a volte anche a seguito di malattie genetiche, d’intraprendere

il percorso della ricerca delle proprie origini, movendosi al di fuori della regolamentazione, in situazioni ai

limiti della legalità, diventando frequentemente oggetto di talk show, questuando comprensione e pietà su un

argomento che dovrebbe essere di esclusiva competenza del diritto.

Certo, il diritto di conoscere le proprie origini in capo al minore è già entrato nel nostro ordinamento con il

nuovo testo dell’art.28 della legge 184/83 così come modificato e introdotto nel 2001 dalla nuova legge 149 di

riforma dell’adozione, sulla base di profonde motivazioni giuridiche, bioetiche e psicologiche. Tuttavia, resta

ancora una parte estremamente numerosa di figli adottivi, quelli non riconosciuti alla nascita, che rimangono

ancora esclusi per sempre da ogni possibilità di conoscenza. Tale situazione viene a determinare un’evidente

discriminazione in seno alla stessa categoria di cittadini, quella dei figli adottivi.

Perciò il Comitato per il diritto alle origini, che ha partecipato a Napoli alla marcia per la vita del 6

febbraio 2011, si è fatto promotore di una richiesta di modifica dell’art. 28 della legge 184/83. Alcuni restano

ancora perplessi circa l’auspicata modifica, perché temono che essa possa mettere in discussione il diritto per

la madre di partorire in anonimato invece di ricorrere al trauma dell’aborto. Il Comitato e i parlamentari che

lo appoggiano vanno, invece, precisando nelle sedi opportune che, con la modifica della legge, si vogliono solo

proporre delle modalità che, di fatto, bilancino il diritto della donna a non essere nominata e il diritto del

figlio alla completezza della propria identità, anche biologica e genetica.

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Testamento biologico: solo la via dei tribunali?

Di
Bioetiche di Pasquale Giustiniani
– domenica 16 gennaio 2011Postato in: senza categoria

Dunque, anche l’avvocato Santoni, come era già avvenuto in qualche altro caso negli ultimi due anni, ha ottenuto

dal tribunale civile di Firenze la nomina di un amministratore di sostegno per suo padre, di 70 anni e in buono

stato di salute sia fisica che mentale, il quale ha voluto delegare alla moglie le proprie volontà in merito a

futuri eventuali trattamenti medico sanitari, quali rianimazione cardiopolmonare, dialisi, ventilazione e

alimentazione forzata ed artificiale, nel caso di futuro e del tutto eventuale stato di malattia che

pregiudicasse la propria capacità autodeterminazione. Come si ricorderà, in assenza di una Legge italiana sul

cosiddetto testamento biologico, sono gli arrt. 2, 13 e 32 della Costituzione a rappresentare il retroterra

remoto di questi ormai frequenti ricorsi al Giudice, affinché designi, ai sensi dell’art. 408, comma 2, del

Codice civile, come amministratore di sostegno un congiunto che, per il caso di impossibilità ad esercitare la

funzione, pretenda lui il rispetto delle disposizioni terapeutiche dettate con scrittura, magari depositata

davanti a un notaio per l’ipotesi di propria eventuale, futura incapacità.
In sostanza, si cerca di prevedere cosa fare, attraverso il proprio amministratore, in caso di malattia allo

stato terminale, malattia o lesione traumatica cerebrale, irreversibile e invalidante, malattia che costringa a

trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali che impediscano una normale vita di relazione, e, in

presenza di queste condizioni, si dispone, ora per allora, di non essere sottoposti ad alcun trattamento

terapeutico, con particolare riguardo a rianimazione cardiopolmonare, dialisi, trasfusione, terapia

antibiotica, ventilazione, idratazione o alimentazione forzata e artificiale.
Se la Costituzione italiana tutela la libertà di cura della persona nel rispetto della sua identità e dignità, e

inoltre sancisce l’inviolabilità della libertà della persona a disporre del proprio corpo anche per quanto

concerne la tutela della salute come diritto fondamentale di fronte alle proposte di trattamento – si argomenta

-, si può anticipatamente consegnare ad un amministratore il compito di attuare le proprie libere

determinazioni, anche se restano ancora alcuni dubbi giuridici sulla cosiddetta non attualità del momento in cui

dispone ora per allora.
In attesa della conclusione di un dibattito parlamentare che alterna momenti di fiacca a momenti di grande

discussione, restano in piedi, di fronte agli esiti di questi ricorsi, tutte le domande, in parte già sollevate

in passato dal Comitato nazionale di bioetica:
1. Di fronte alla percezione, ora per allora, dei segni inequivocabili di una patologia irreversibile, giunta ad

una fase di terminalità gravata da intollerabili limitazioni e sofferenze psico-fisiche, quali trattamenti

saranno da ritenere, in quelle particolari situazioni, veramente necessari e obbligatori e quali da rifiutare?
2. Quali terapie saranno da ritenere vincolanti in vista della fioritura della vita consona ad una natura di

riferimento, non solo sul piano del dovere professionale ma anche del rispetto del malato che soffre e/o si

trovasse in una situazione esistenziale che egli considera, ora per allora, insostenibile?
3. Fino a che punto saranno da rispettare queste pre-determinazioni, compatibilmente con i livelli essenziali di

assistenza garantiti dallo Stato e con le economie destinabili alla medicina ed alla tecnoscienza, soprattutto

alla futura farmacogenetica?
4. Come estendere e favorire l’informazione sui diritti di ogni persona umana, sui doveri e limiti degli

operatori deputati non solo a “curare” ma anche a prestare le terapie corrispondenti alle visioni del mondo del

soggetto che decida consapevolmente di entrare in alleanza terapeutica, soprattutto per attutirne il dolore e

accompagnare verso una decorosa fine della vita, evitando lo spettro della “distanasia” e di una terapia

“forzata” ancorché salvavita?

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Aborto: un caso di conflitto tra Legge dello Stato e Regione Lombardia

Di
Bioetiche di Pasquale Giustiniani
– domenica 2 gennaio 2011Postato in: senza categoria

La III Sezione di Milano del Tar Lombardia, riconoscendo, come si dice in gergo, il fumus boni juris,

aveva accolto (con ordinanza 804/2008) la domanda incidentale di sospensione del Decreto del Direttore

generale della Sanità n. 327 del 22 gennaio 2008, recante l’Atto di indirizzo per l’attuazione della legge

194/1978 (interruzione volontaria di gravidanza), nonché della Deliberazione della Giunta Regionale

Lombarda n. VIII/006454 di pari data. Il fumus riguardava la lamentata violazione dell’art. 117,

II comma, lett. M, e dell’art. 117, III comma della Carta costituzionale, che attribuiscono allo Stato, e non

alle Regioni, di dettare la disciplina di principio in ordine alla tutela della salute.

Ora il medesimo Tribunale (presidente Giordano, estensore Celeste Cozzi) si esprime, bocciando

definitivamente le disposizioni della Lombardia. Come si ricorderà, la Legge italiana sull’interruzione

volontaria della gravidanza (impropriamente detta legge sull’aborto) si propone di bilanciare la tutela

giuridica del concepito (che, ai sensi dell’articolo 2 della Costituzione, ha un diritto inviolabile alla vita)

con i casi specifici nei quali tale vita potrebbe essere sacrificata se collidesse con la necessità di evitare

gravi pericoli alla salute fisica e psichica della madre (tutelata, a sua volta, dall’articolo 32 della

Costituzione). In sostanza, in casi estremi e specifici, la Legge dello Stato impone di dare assoluta prevalenza

al bene-salute di una persona già nata rispetto a chi persona va diventando.

Rispetto a questa soluzione di “principio” del legislatore nazionale, la Giunta Regionale della Lombardia (cf

BURL, serie ordinaria, n. 5 del 28.1.2008) aveva deliberato un atto indirizzo col quale tendeva,

invece, a dare nuova vitalità ai consultori familiari. Tenuti, già per Legge statale, ad assistere la

donna in gravidanza, essi avrebbero dovuto anche contribuire a far superare le cause che inducono le donne, in

Lombardia soprattutto terzomondiali e gestanti con verdetti infausti per i loro feti a seguito di diagnosi

prenatale, a chiedere d’interrompere la gravidanza. Con la stessa Legge regionale, di conseguenza, si

promuovevano corsi di formazione e forme di divulgazione tra gli operatori sanitari, indicando soprattutto la

via del coordinamento tra ospedali e consultori, in vista di una “presa in carico globale della donna, della

coppia e della famiglia”. L’intenzione complessiva della Regione era chiara: tutelare il concepito oltre che la

salute della madre, rendendo più difficile il ricorso all’interruzione di gravidanza dopo il novantesimo giorno

di vita del feto.

Ecco le possibili domande in campo, su cui è gradita, al di là del profilo giuridico-amministrativo, una più

ampia discussione:

  1. Secondo il TAR, la Regione Lombardia non si è limitata a fissare gli standard strutturali e

    qualitativi delle prestazioni sanitarie da garantire alla donna che chieda d’interrompere la

    gravidanza, ma è andata a trattare una materia che è, invece, di competenza dello Stato centrale: non è

    questo, al di là dell’aborto, il preludio di un più ampio contenzioso che potrebbe verificarsi quando andrà

    a regime il cosiddetto “federalismo sanitario”?

  2. Si ritiene eticamente giusto, come aveva scelto di fare la Regione Lombardia, di aderire alla

    richiesta di aborto terapeutico della donna solo nel caso di accertata impossibilità di vita autonoma del

    feto, che era stata fissata, per convenzione sanitaria, a tre giorni dopo la XXII settimana, momento a

    partire dal quale il feto sarebbe in grado di condurre appunto una vita autonoma rispetto alla madre?

  3. Fino a che punto si ritiene sufficiente la valutazione della donna e dell’ostetrico-ginecologo

    per definire i gravi motivi per lo stato di salute fisica e psichica della madre, senza addizionare a

    queste figure altri specialisti (come lo psicologo) in un consulto che la Lombardia aveva reso più

    collegiale?

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Sì o no al profilattico? Cosa ha veramente detto Benedetto XVI

Di
Bioetiche di Pasquale Giustiniani
– lunedì 6 dicembre 2010Postato in: senza categoria

La presa di posizione testuale del papa è all’interno di un volume da poco disponibile anche in italiano

(Benedetto XVI, Luce del mondo. Il Papa, la Chiesa e i segni dei tempi. Una conversazione con Peter Seewald,

Libreria Editrice Vaticana, Città del Vaticano 2010). Autorizzata dal Pontefice nell’ottobre 2010, questa lunga

intervista non ha modificato le parole pronunciate su tutti i temi scottanti dell’attuale pontificato (dallo

shock di fronte alla pedofilia di alcuni esponenti del clero, all’altro schock subìto nel trovarsi

inaspettatamente di fronte al compito immenso di essere papa, peraltro dopo il grande Giovanni Paolo II).
Più o meno a metà libro, il giornalista evoca il viaggio di Benedetto XVI in Africa del marzo 2009, che ha

riproposto appunto il tema controverso della politica vaticana di fronte alla diffusione dell’Aids.
Benedetto XVI articola la sua riposta nei seguenti passaggi. In primo luogo, egli non ha gradito l’accusa che,

di fronte all’Aids, la Chiesa assuma una posizione irrealistica ed inefficace di fronte al profilattico, che

sarebbe, invece, l’unico modo efficace per arrestare la diffusione della malattia. La Chiesa, viene

puntualizzato, è veramente vicina alle persone, aiuta in concreto, costruisce strutture: «la Chiesa fa più degli

altri perché non parla solo dai giornali, ma aiuta i fratelli e le sorelle sul luogo» (p. 170).
Nel contesto di questo discorso generale sulla diffusione del contagio, continua il papa, egli ha pronunciato la

controversa frase: «non si può risolvere il problema con la distribuzione di profilattici. Bisogna fare molto di

più» (ivi). I profilattici sono a disposizione, si trovano, chi li vuole li utilizza. Anzi la cosiddetta teoria

ABC (Abistinence-Be Faithful-Condom), che il papa riferisce, finisce a volte per fare del profilattico soltanto

una scappatoia quando non siano possibili astinenza sessuale e fedeltà di coppia. E siamo, così, al secondo, più

delicato, orizzonte della risposta pontificia: la sessualità non va banalizzata, non è una specie di droga che

ognuno si somministra da sé, non è la sfera in cui tutto è permesso e in cui ognuno può fare ciò che si vuole.

Nell’ottica cattolica, essa è una dimensione positiva dell’essere umano nella sua totalità, mediante la quale

ognuno può esprimere il proprio amore per l’altro/altra. Nell’ottica, auspicata, di una moralizzazione generale

della sessualità umana integrale, anzi di una umanizzazione della sessualità (che è il vero obiettivo della

riflessione), il papa parla, tuttavia, di un «primo passo» e di «singoli casi giustificati», nei quali l’uso di

un contraccettivo («come quando una prostituta utilizza un profilattico», p. 171) potrebbe essere «il primo atto

di responsabilità per sviluppare di nuovo la consapevolezza del fatto che non tutto è permesso» (ivi).
Il giornalista, e noi con lui, chiede se questo modo di argomentare significhi che la chiesa non sia più

fondamentalmente contraria all’uso dei profilattici. Benedetto XVI precisa: «Naturalmente la Chiesa non

considera i profilattici come la soluzione autentica e morale. Nell’uno o nell’altro caso, con l’intenzione di

diminuire il pericolo di contagio, può rappresentare tuttavia il primo passo» sulla strada dell’umanizzazione

della sessualità (ivi). Soluzione non morale, dunque, ricorrere al profilattico. Ma se esso serve a diminuire il

pericolo di contagio di patologie gravi come l’Aids, è comunque un primo passo verso un percorso auspicato di

più ampia moralizzazione dell’esercizio della sessualità umana.
Ci sono, credo, molti spunti per una discussione plurale e a più voci…

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Il senso di un plurale

Di
Bioetiche di Pasquale Giustiniani
– martedì 16 novembre 2010Postato in: senza categoria

Perché un plurale, bioetiche, quarant’anni dopo l’invenzione del neologismo bioethics?
Anzitutto, perché le scienze coinvolte sono diventate tante e non soltanto la medicina nelle sue varie

specialità e centri, che in America dominarono la discussione dei pionieri statunitensi della bioetica. Inoltre,

perché le visioni morali, dal punto di vista socio-culturale, sono tante, anzi frammentate, anzi “liquide”, come

coloritamente hanno detto alcuni. Solo che il plurale non vuole dichiarare un senso d’impotenza della

discussione, come se non vi fosse irrimediabilmente più nulla da fare circa possibili valori condivisi nei

progressi vertiginosi delle scienze della vita e della salute, in una stagione che è stata, nel giro di pochi

decenni, chiamata già era biotech, era genomica, era omica, e via dicendo.
Certo, come ha scritto Paolo Becchi (nel volume a cura di L. Chieffi e mia, Percorsi tra bioetica e diritto,

Giappichelli 2010), in Italia «la riflessione sui temi dell’etica della vita risulta… attraversata da una

dicotomia tra bioetica laica e bioetica cattolica»; per cui, sembra che, prima di discutere della “cosa”,

bisogni quasi indossare la maglietta della squadra di cui si fa a priori parte.
No: qualità e dignità della vita sono temi universali e trasversali e meritano, piuttosto che contrapposizioni,

pluralità di apporti, anche disciplinari. Non è un caso che proprio a Napoli sia sorto il primo esempio di

discussione multidisciplinare (e multi-etico) intorno ai temi della vita, della salute, della tecnica,

dell’ecosistema, della vita animale, delle cause sanitarie dell’esclusione sociale, del multiculturalismo… con

curvatura morale. Il Centro Interuniversitario di Ricerca Bioetica (CIRB) coordina intorno ad un sol tavolo

Università laiche campane e Facoltà di teologia, scommettendo appunto su questa pluralità di prospettive, di

discipline, di posizioni. Una morale condivisa è possibile, anche su temi, come si dice, eticamente sensibili.
Bioetiche, dunque.

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